东莞百人中有8人携带地贫基因

　　 数据显示，东莞每100个人中，就有8个携带地贫基因，东莞是地中海贫血的高发地区。昨日，东莞市儿童地中海贫血防治协会在市儿童医院正式成立，并邀请了省市专家进行了地贫诊治新进展学术讲座。

　　“由于相关知识缺乏等因素，实际上很多地贫患儿没有得到规范治疗，进而也导致了生长发育迟缓、生活质量低下等问题。”昨日，东莞市儿童地贫防治协会相关负责人表示，希望协会成立后，能够让地贫的系统化预防以及输血、除铁等治疗得到进一步规范。

　　东莞是地贫高发区

　　全省排第11位

　　地中海贫血是一种遗传性溶血性贫血疾病，以α和β地中海贫血较为常见，并多发于我国广东、广西、四川等地区。流行病学资料显示，东莞地区居住人群以流动人口为主，α地贫和β地贫基因携带者的总检出率分别为4.29%和1.75%，低于广东流行病学调查结果。不过，这一数据若剔除外省的病例重新计算则检出率分别为8.41%和2.51%，与广东流行病学调查结果基本一致。

　　“东莞已经成为地中海贫血的高发地区，地中海贫血也成为了东莞的社会性公共卫生问题。”在协会成立仪式上，广东省地贫诊断专业委员会副主任委员、中山大学孙逸仙纪念医院儿科教授方建培介绍说，根据对省内21个地级市的调查，地贫总检出率最高的是梅州，东莞则排在11位，也属于高发区。多年来积累的重型地贫患者，已经令地贫防治到了刻不容缓的阶段。

　　规范治疗尚未普及

　　社保报销低于全省均值

　　目前，东莞已经建立了较为完善的地中海贫血筛查预防网络，将地中海贫血的筛查工作纳入市、镇各级医疗机构，有效防止了重型地贫患儿出生。不过，重型地贫患儿出生后规范输血、规范除铁等治疗方面，尚未普及，地贫的系统性预防和规范化治疗刻不容缓。

　　“许多患儿因为得不到规范治疗，导致生长发育迟缓，甚至多系统损害，生活质量低下，严重的可因多器官功能衰竭而死亡”，市儿童地贫血防治协会发起人之一、副教授、市儿童医院儿科副主任医师刘国军告诉记者。

　　此外，社保无法报销，也让在东莞的地贫患儿家庭承受了巨大的经济压力。记者了解到，一名3岁的普通重症地贫患儿每月花费2000元治疗，而随着年龄增长，费用将更高。由于省内发展不平衡，相当数量的城市社保报销并不多，东莞的报销费率也低于全省平均水平。

　　此外，费用昂贵也成为了地贫治疗最大的障碍之一。刘国军说，在地贫治疗上，社保基本都没法报销，家庭经济压力巨大。方建培则表示，在社保报销、救助等方面做得最好的是深圳，重型地贫患儿90 %费用由政府、企业解决。但是，由于省内各城市发展不平衡，相当数量的城市社保报销并不多，东莞也低于全省平均水平。

　　呼吁社会组织、企业加入

　　共同防治地贫

　　昂贵的治疗费用，让不少地贫患儿“治不起病”。“临床上经常能够碰到这类病例。”刘国军说，虽然东莞本地户籍压力没有那么大，但是，来自广西、河源等外地的患者情况尤其严重。

　　“成立儿童地贫防治协会后，我们希望接下来能有更多的社会组织、企业参与到地贫的共同防治中来。”刘国军希望，通过多方努力，不仅能够帮助患者减少治疗经费方面的压力，还能进一步规范地贫的预防与治疗。

　　而参会的东莞市卫生计生局副局长、市医管中心主任张亚林也表态，自己曾在社保部门从业多年，希望结合相关调研，了解地贫目前报销情况，能够促进患者享有更好的医保报销水平，为患者解除后顾之忧。

　　数读

　　根据对省内21个地级市的调查，地贫总检出率最高的是梅州，东莞则排在11位，也属于高发区。一名3岁的普通重症地贫患儿每月花费2 0 0 0元治疗，而随着年龄增长，费用将更高，甚至5000 -6000元。