东莞阳光网讯(全媒体记者 何安琪)今天(4月10日)上午,东莞市残联的“与星同行计划”开展前期动员讲座,该项目在全国率先实施世界卫生组织照顾者技能培训(Caregiver Skill Training,简称CST)技术,有望在两年内帮助480名自闭症儿童进行康复培训和社会融合。权威专家邹小兵教授通过知东莞的“云课堂”给大家揭开该项技术的核心面纱。
知东莞app、东莞阳光网进行了现场直播,吸引了近7万多网友收听收看。
直播回顾:
“与星同行计划”自闭症儿童家庭干预专题讲座
自闭症患病率1%以上 项目落地有待“本土化”
上午10时,国内自闭症治疗和研究权威专家、CST中国项目发起人、中山大学第三附属医院邹小兵教授来莞进行“云课堂”直播,详细介绍世卫组织CST项目和东莞实施方式等方面的情况。
邹小兵介绍,自闭症已经成为一个发病率较高的、日益严重的全球公共卫生问题。“随着发病率增高,尤其在自闭症诊断和干预资源匮乏的地区,这个问题更加突出,中国目前就是这个情况。”邹小兵指出,随着自闭症诊断标准的修订,自闭症已经从罕见的精神障碍转变成为一种常见的发育障碍。“2020年美国自闭症患病率1.85%,我国估计也在1%以上。 ”
因此,世界卫生组织推出了照顾者技能培训技术:基于循证医学方法,制定家庭教养技能训练计划,通过非专业人员教导自闭症孩子的照顾者,用经济而有效的方法,减少自闭症的致残率。该项目是由世界各国的自闭症领域顶尖专家通过长年的科学研究,最后总结出来的一套“宝典”,已在其它国家进行了前期临床实验,拥有成功的经验,在东莞落地需要根据文化差异进行“本土化”调整。
非科学干预大行其道 这些都是坑!
在讲座上,邹小兵坦言,很多家长对自闭症的认识和干预仍存在很多不科学的情况。“有很多已经被证实为无效的干预方法大行其道,大家最熟悉的就是所谓感觉统合训练,就不被纳入到自闭症的科学干预。”
邹小兵说,如果家长没有对自闭症干预有科学认识和全面掌握,往往是浪费时间和金钱。“我们会告诉家长,你别着急,要先把问题搞清楚,因为这方面的坑实在是太多了。我们认可的科学干预,是每个家庭都是可以做得到的。”
科学精神+人文关怀 低成本干预星儿家庭这样做
“自闭症的干预特别强调两句话,一个是科学精神,一个是人文关怀。”邹小兵从自闭症儿童家庭最常见的问题进行剖析,星儿家长中很少有懂得如何应对孩子发脾气。由于自闭症儿童存在社交沟通障碍,兴趣面狭小,通常还有刻板行为,导致孩子只按照自己的意识去做出行为,家长一旦强行控制,现场容易“失控”。
以自闭症孩子反复玩汽车轮子为例,“我们过去单纯地认为这是刻板行为,但他玩的时候,家长为什么不可以坐下来一起玩?”邹小兵认为,家长可以陪着孩子一起玩耍,介绍轮子的颜色、形状、车子的类型等信息。而这恰恰属于干预的关键技能:应景式旁白。“随着时间的推移,孩子也会发生改变,最终他社会交往能力也会得到改善,不再是整天一个人独自转轮子。”
在“云课堂”中,邹小兵引入了等待孩子发起交流、善用模仿与示范、及时用语言和动作应对等概念,为知东莞app网友和自闭症家庭详细分析了世卫组织照顾者康复技能培训(简称CST)技术的干预技能。
一些简单又不花钱的做法,让不少自闭症患儿家长眼前一亮,打算开始进一步“自我修炼”。“邹教授的讲解对我们的启发很大,我家两个星儿一发脾气我真的很无奈,现在听了邹教授说的方法,我回家要试一下。”星儿家长刘女士告诉记者。
东莞市彩虹伞特殊孩子家长支援中心负责人陈卫娇则表示,目前的确很多家庭支付不起高额的康复,前期投入太多费用,导致后期因为经济衔接不上,康复效果不佳。这个项目的实施,能切实对患儿家庭带来可持续性的帮助。
少缴“智商税” 邻居大妈也能来培训
该技术落地东莞后命名为“与星同行计划”,将通过建立由初级医学人员组成的东莞区主培训师团队6-8人,由非医学专业人员组成的引导师团队16-18人,形成“专业人员——非专业人员——自闭症家庭”的培训链。通过引导师培训课程、家庭访视环节、小组会面和临床研究环节,计划对480个星儿家庭进行康复干预。
这个基于循证医学方法,制定家庭教养技能训练的计划,从根本来说,希望动员基层力量,让家庭少踩一些“坑”,少缴“智商税”,减少严重疾病后果的发生。邹小兵希望能辐射到更多基层的人员来参与这个项目,“欢迎本科、硕士来参与引导师的培训,也欢迎邻居大妈来参与培训,关键是要有爱心和耐心。因为这些干预办法是很简单易学的,只要大家严格配合好。”
“与星同行计划”今年招募288户家庭 报名已开启
“与星同行计划”力争2年内惠及东莞市480个自闭症儿童家庭,通过培训让父母(监护人)掌握“自闭症儿童家庭养育与早期干预”的核心技能。其中,2020年面向全市公开招募288户家庭,招募已经开启,有意向的家庭可以在微信中搜索小程序“CST与星同行计划”或者关注东莞市残疾人联合会微信公众号、东莞市特殊幼儿中心微信公众号、东莞市康复医院微信公众号,按照指引进行报名。